Outubro é o mês de conscientização da Síndrome de Rett. Visando o conhecimento da população, a Polícia Militar de Rondônia, informa as causas e os principais sintomas dessa síndrome pouca conhecida pela população.
A Síndrome de Rett tem maior incidência em meninas, mas atinge meninos.
Não é neurodegenerativa, com adequada atenção à saúde, a pessoa com Síndrome de Rett pode chegar à quinta e sexta décadas de vida.
Para a líder regional na região Norte da campanha de prevenção da síndrome de Rett, Ana Rúbia, a principal dificuldade enfrentada pelas mães de crianças com a síndrome é ” especialmente na área da saúde, educação e programas assistenciais e a ausência de informações sobre essa condição rara de vida”, explicou.
A sindrome é mais comum em meninas, mas também pode ocorrer em meninos. Até o momento, apenas oito meninos e mais de 700 meninas estão cadastrados na Associação Brasileira da Síndrome Rett – Abre-te.
Quanto às formas de tratamento e diagnóstico, Rúbia destacou que, “em Abril de 2023 foi lançado o primeiro remédio para melhorar a qualidade de vida das pessoas com Rett, mas ainda não temos no Brasil. Apenas as famílias que acessam os exames genéticos conseguem o diagnóstico real sobre a condição do filho/ filha”, disse.
Rúbia destacou, ainda, que todos os Estados do Brasil deveriam garantir as terapias pelo SUS, mas infelizmente o déficit de profissionais aptos aos atendimentos dificulta o tratamento.”Hoje grande parte das famílias que tem acesso as terapias, conseguem via planos de saúde” explicou Rúbia.
A síndrome de Rett causa a perda parcial ou total do uso das mãos, perda parcial ou total da fala, marcha anormal (dificuldade para andar) e movimentos estereotipados das mãos. Outras características de suporte são os distúrbios respiratórios, bruxismo, distúrbios do sono, retardo no crescimento, mãos é pés pequenos, resposta diminuída a dor e comunicação com o olhar.
Fonte: PM-RO
